Mikrotie? Hörbeeinträchtigung?

Wie alles begann...

Unsere Sophia kam im November 2017 nach einer normalen und schönen Schwangerschaft zur Welt. Bei der Geburt stellten wir völlig überrascht fest, dass Sophia eine Fehlbildung an beiden Ohren hatte. Sophia kam mit einer beidseitigen Ohrdysplasie auf die Welt. Wir waren völlig schockiert und fühlten uns sehr hilflos, da wir keine Ahnung hatten, was auf unsere Sophia und uns zukommen wird. Für uns ist in diesem Moment die Welt zusammengebrochen.

Es schien so, als ob keiner unsere Fragen beantworten könnte. 

• Wird Sophia uns jemals hören können?,
• Hat sie einen Gleichgewichtssinn? Kann sie das Gehen erlernen?
• Gibt es weitere Einschränkungen die mit der Ohrdysplasie einher gehen?
• Wie sollen wir mit ihr kommunizieren? 

Auf unseren Wunsch wurde Sophia soweit als möglich untersucht. Dabei konnten keine weiteren Fehlbildungen festgestellt werden. Das Neugeborenen-Screening wurde abgelehnt, mit der Begründung der Logopädin, dass Sophia nicht hören kann. 

Wir wissen noch ganz genau, wie wir uns damals fühlten. Der Boden unter uns war wattig, das Herz ein stechender Klumpen. Wir waren traurig, haben sehr viel geweint und haben versucht uns gegenseitig Stütze zu geben. Nach 2 Tagen Krankenhausaufenthalt wollten wir nur nach Hause. Die Personen im "weißen Mantel" hatten keine Antworten auf all unsere Fragen. Und so begann unsere Reise in die Welt der Hörbeeinträchtigten und wir begannen uns damit auseinanderzusetzen.

Sophia war 3 Tage jung und wir waren schon beim ersten Spezialisten in Wien, Universität Dozent Dr. Sasan Hamzavi. Ein Spezialist, der uns einige Fragen beantworten konnte. Sophia kann uns hören, ihr Hörsinn ist aber nicht mit dem eines normal Hörenden zu vergleichen. Vergleichbar wenn ein gut Hörender einen Gehörschutz trägt. Er riet uns, unsere Tochter mit einem Knochenleitsystem in Form von einem Stirnband zu versorgen. Er klärte uns auf, welche Arten und welche Hersteller solche Hörgeräte anbieten.

Die erste Diagnose des Universität Dozent Dr. Sasan Hamzavi fiel folgendermaßen aus:  Sophia wurde ohne äußere Gehörgänge geboren, was als bilaterale Gehörgangsatresie bezeichnet wird. Zudem an Mikrotie, einer Missbildung der äußeren Ohren. Das bedeutete, dass sich ihre Ohrmuscheln sich nicht ausgebildet hatten. Als Folge litt Sophia an einer Schallleitungsschwerhörigkeit, die ihre Entwicklung vor allem die Sprachentwicklung beeinträchtigen könnte. Wir wollten nicht, dass Sophias Spracherwerb leidet. Das Hören war unserer Meinung nach so wichtig, dass wir unsere Sophia so schnell wie möglich mit den Hörgeräten in Form von einem Knochenleitsystem versorgen wollten. 

Durch unseren Kinderarzt wurde uns der Kontakt zu einer Mutter mit 2 hörbeeinträchtigten Kinder ermöglicht. Wir kontaktierten sofort die Mutter und baten um ein Treffen. Die Mutter erzählte uns von ihren Erlebnissen nach der Geburt ihres hörbeeinträchtigten Kindes. Ihre Fragen damals wurden genau so wenig beantwortet wie unsere und sie fühlte sich allein gelassen. Und das obwohl in Österreich jedes 6. Kind mit einer Hörbeeinträchtigung zur Welt kommt.

Der Austausch mit ihr und die vielen Informationen die wir durch dieses Gespräch erhalten haben, hat uns gezeigt was alles möglich ist, wenn man dahinter ist. Sophia wird das Sprechen erlernen, Musik hören und dabei singen können. Dieses Treffen war Balsam für unsere Seele und hat uns Mut und Kraft gegeben. Wir fühlten uns das erste Mal richtig verstanden und wussten endlich welchen Weg wir mit Sophia gehen können. 

Das war auch die Geburtsstunde der Idee einen Verein zu gründen, um für andere Eltern eine Stütze in dieser schwierigen Anfangsphase zu bieten. 

Sophias wurde dann im Alter von 4 Monaten mit einem Baha Softband versorgt. Ein einstellbares, elastisches Band für Kinder und Kleinkinder, wenn sie noch nicht alt genug sind für ein etwaiges Implantat. Baha Geräte sind eine gute Lösung für Kinder mit Atresie und Mikrotie, weil sie die Probleme im Außen- und Mittelohr umgehen und den Schall direkt an das gesunde Innenohr leiten. Baha Geräte können schon früh verwendet werden und sind sehr robust. Hörbeeinträchtigte Kinder haben damit die besten Chancen, sprechen, lesen, schreiben zu lernen und mit ihren Altersgenossen zu kommunizieren. Als Sophia das erste Mal ihr Baha Softband getragen hatte, war sie erstarrt. Die vielen Geräusche, die sie bis dahin gar nicht wahrnehmen konnte, waren vorerst eine Überforderung. Es hat einige Zeit in Anspruch genommen, bis Sophia das Softband akzeptiert hatte.

Des Weiteren haben wir das Angebot einer Hörfrühförderung in Anspruch genommen. Dies war für uns als Eltern eine sehr gute Unterstützung und kann von uns nur weiter empfohlen werden. Die Beratung sowie die Entwicklungsbeobachtung und die entsprechende Förderung wurde damit abgedeckt. 

Für weitere Untersuchungen haben wir uns für das Landesklinikum St.Pölten entschieden. Sophia war sechs Monate wo wir unser Erstgespräch in der HNO Abteilung in St Pölten unter der Leitung von Prim. Univ.-Prof. Dr. Georg Sprinzl hatten. 

Die Betreuung und Aufklärung der nächsten Schritte waren dort sehr einfühlsam und professionell und wir fühlten uns von Anfang an gut aufgehoben. Eine BERA, CT und MR Untersuchung unter Vollnarkose wurde geplant und war notwendig um zu sehen, was im mittleren und inneren Ohr angelegt ist und wie sehr Sophia beim Hören eingeschränkt ist. Sophia war 1 ½ Jahre, bis sie ihr Körpergewicht von 10 kg für eine Vollnarkose erreicht hatte. Die Untersuchung verlief komplikationslos und wir durften am Tag der Untersuchung auch wieder nach Hause gehen. Bei der Untersuchung wurde festgestellt, das dass Mittelohr und das Innenohr komplett angelegt ist und ihr Hörnerv bei ca.25 Dezibel reagiert. Mit 2 Jahren wurde Sophia beidseitig mit einem BONEBRIDGE Implantat versorgt.

Wir Eltern, Großeltern und Freunde haben in kurzer Zeit beobachtet, dass Sophia viel besser hört und ihre Sprache sowie ihr Wortschatz sich in kurzer Zeit verbesserte. Die neuen Prozessoren, die wir Zauberohren nennen, wurden problemlos von Sophia angenommen und akzeptiert. Auch im Kindergarten bekamen wir positive Rückmeldung, dass Sophia in der Entwicklung nicht eingeschränkt ist. Sophia ist ein fröhliches Mädchen. Sie ist neugierig und interessiert sich für alles in ihrer Umgebung und ist ganz Ohr mit ihren Zauberohren. 

Unsere Erfahrung hat uns gezeigt, dass es wichtig ist die richtigen Ärzte zu finden. Viele sind über die Möglichkeiten bei einer Fehlbildung oder einem Hörverlust nicht ausreichend informiert. Auch der Austausch mit anderen Eltern war für uns sehr wertvoll, da wir merkten, dass wir nicht allein sind. Zudem sollte man sich Zeit nehmen und sich intensiv damit auseinandersetzen. In einer solchen Situation ist es wichtig, dass man sich nicht entmutigen lässt und dranbleibt. So groß der Schock anfangs auch ist, die Situation ist nicht so hoffnungslos wie sie zunächst scheint.